5月17日是第25個“全國助殘日”，主題是“關注孤獨癥兒童，走向美好未來”。孤獨癥兒童就像天上的星星一樣活在自己的世界里，被稱為“星星的孩子”。他們不聾，卻對聲響充耳不聞；他們不盲，卻對周圍人與物視而不見；他們不啞，卻不知該如何開口說話。15日，記者走近這些孤獨癥兒童及其家庭，讓社會更了解他們，關心他們，接納他們。

孤獨癥兒童正在康復機構參加集體活動。

勇于面對孤獨癥

　　“孤獨癥也被稱為自閉癥，近年來發(fā)病率不斷攀升，在龍巖發(fā)現越來越多的孩子遭到了孤獨癥的‘侵蝕’。”市殘聯黨組書記、理事長曾仲春在慰問貧困孤獨癥兒童家庭時告訴記者，孤獨癥會伴隨孩子終生，平時至少需要一名親屬照料其生活起居，也直接影響一個家庭的經濟、生活狀況。

　　6歲多的璇璇是個可愛的女孩，在看到陌生人時，會躲到媽媽的身后，自顧自地玩著手指。2歲的時候還不會說話，行為舉止有些古怪。后來，媽媽帶著璇璇去廈門的醫(yī)院看病，醫(yī)生告訴她，這是孤獨癥的表現，需要進行康復訓練。

　　“我一時之間真的難以接受，天天哭，覺得孩子為何要遭這樣的罪。”璇璇媽媽說，經過一段時間的調適，她接受了這樣的事實，積極陪伴孩子進行康復訓練。她用了比一般媽媽更多的耐心——花了2個月的時間教璇璇坐公交車。“只要孩子在公交車上尖叫、哭鬧，我就立即帶她下車，然后幫她調適好心情，再次教她。”璇璇媽媽說，通過反復訓練，她慢慢地有所進步，而作為媽媽千萬不能急、不能躁。

　　由于璇璇需要媽媽照顧，家里只能靠爸爸外出打工賺點生活費，他們生活很艱難。

配合訓練不放棄

　　“孤獨癥兒童可以通過康復訓練，掌握一定的生活技能，也有一些自閉程度較輕的兒童經過康復訓練后能夠與正常孩子一起上學。”市明星兒童潛能發(fā)展中心的唐老師告訴記者。

　　小鋒從小患上孤獨癥，不會說話。經過一年多的康復訓練，小鋒的動手能力明顯提高，已經可以把積木搭到9層高，如果哪邊歪了，他都會把積木扶正后繼續(xù)搭。現在也會叫“爸爸”“媽媽”等簡單的話語了。指導小鋒的徐老師說：“小鋒的進步很大，身體各項功能都有所提高，情緒也平靜多了。”

　　“孤獨癥是可治的，而且現在政府也有補助，早發(fā)現早治療效果好。”從事孤獨癥教學的唐老師說，從醫(yī)學上說，孤獨癥是因為多個微小基因變異所引起的神經發(fā)育不全，導致天生的行為異常，通常在3歲前能被家長發(fā)現。而康復訓練就是，以“一對一”的形式，通過對孤獨癥兒童病情診斷評估后，進行自理目標的強化訓練、矯正應用行為、提高人際交往技能、訓練聽覺統(tǒng)合、矯正感覺統(tǒng)合失調問題以及情感障礙的康復訓練，讓孤獨癥兒童掌握自理能力，回歸正常人的生活。

需要更多的社會關愛

　　目前，我市接受康復訓練的孤獨癥兒童數僅在100名左右。“我市接受康復訓練的人數遠遠低于省平均數，可以看出，在對孤獨癥的認識、篩查以及診斷上有待進一步的宣傳。”市殘聯康復科蘭科長告訴記者，目前我市在孤獨癥兒童及其家庭的幫扶上還有許多難點，“雖然政府部門對孤獨癥兒童的康復給予很大的投入，但目前對于孤獨癥康復訓練經費的補助仍滿足不了日常的訓練所需，家庭所承擔的費用對于一個普通家庭而言依然面臨很大的困難”。

　　她說，我市已有的兩家孤獨癥兒童康復機構，均屬于民辦機構，在康復技術力量上與國內先進的機構還存在不小差距。而且孤獨癥兒童屬于終身康復，不少孤獨癥兒童經過機構康復和家庭康復的共同努力，進入了普通幼兒園和普通小學。而程度較重的孤獨癥兒童，超過救助年齡范圍外，又沒辦法進入普校和特校的，他們日后的走向是所有孤獨癥家庭和社會面臨的一大難題。（記者 王沐 文/圖）