福建已有“漸凍人”救助基地　醫(yī)生贊同冰桶挑戰(zhàn)

來源:東南快報(bào) 2014-08-22 09:55 http://www.yyykp.com/ 海峽都市報(bào)電子版

治療很燒錢，僅藥費(fèi)每月高達(dá)數(shù)千元

　　“雖然國際上目前對漸凍人在醫(yī)學(xué)上還沒有更好的治愈方法，但是目前對于延長患者的存活時(shí)間，提高生活質(zhì)量方面已經(jīng)有了比較有效的措施。”王檸強(qiáng)調(diào)，家屬應(yīng)時(shí)刻關(guān)注病患的營養(yǎng)狀態(tài)，改善病患的精神心理狀況，加強(qiáng)家居護(hù)理的水平，盡早使用無創(chuàng)呼吸機(jī)治療等方式都是戰(zhàn)勝ALS疾病的強(qiáng)有力武器。

　　相關(guān)的治療費(fèi)用，如果是進(jìn)口的藥品，每個(gè)月的藥費(fèi)大概要4000多元左右，如果是國產(chǎn)的，每個(gè)月的藥費(fèi)也要1600元左右。目前，其治療費(fèi)用并未納入醫(yī)保。

　　藥物的治療越早使用效果越好，最好在癥狀出現(xiàn)前就進(jìn)行使用，但是病人就診時(shí)往往是在癥狀出現(xiàn)后。病人往往不是死于該病，而是由于該病引起的吞咽障礙、呼吸衰竭等導(dǎo)致死亡，因此營養(yǎng)和呼吸的支持對于該病的治療同樣重要。比如一臺(tái)的無創(chuàng)呼吸機(jī)需要2萬多元，這些也是一大筆開支。

“冰桶挑戰(zhàn)”有何意義？
以娛樂方式來引起大眾對罕見病的關(guān)注

　　對于時(shí)下“ALS冰桶挑戰(zhàn)”從美國興起，蔓延到國內(nèi)后，有人質(zhì)疑這種方式太過娛樂化，有炒作的嫌疑。

　　對于這種帶點(diǎn)娛樂性的善舉，王檸持贊同態(tài)度，他認(rèn)為，“ALS冰桶挑戰(zhàn)”有一個(gè)比較好的意義，就是通過名人效應(yīng)引起大眾對這個(gè)疾病的關(guān)注。作為醫(yī)生，希望通過這個(gè)事情，大家更加關(guān)注包括ALS在內(nèi)的罕見病的救治。

　　不過，王檸也提出了一些健康建議，在接受“冰桶挑戰(zhàn)”時(shí)，最好對自己的身體狀況做一個(gè)評估。如果有心血管疾病或者其他基礎(chǔ)疾病的病人，最好不要嘗試。因?yàn)轶w溫驟然下降，會(huì)增加突發(fā)心血管疾病的風(fēng)險(xiǎn)。

　　另外，王檸指出，除了治療費(fèi)用需要引起大家的關(guān)注，ALS診斷、治療和護(hù)理存在很多誤區(qū)，也值得引起重視。去年10月份，福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院被中國醫(yī)師協(xié)會(huì)正式授牌為“漸凍人救助服務(wù)基地”醫(yī)院，成為全國第9家也是我省第一家“漸凍人救助服務(wù)基地”。

　　“漸凍人救助服務(wù)基地”主要是給福建省及周邊地區(qū)的漸凍患者們建立可持續(xù)的“融化漸凍的心”公益項(xiàng)目救助服務(wù)體系。包括：建檔隨訪、全年咨詢（8008103386免費(fèi)救助熱線）、輔導(dǎo)培訓(xùn)、提供藥品、無創(chuàng)呼吸、電腦溝通輔具、漸凍人呼吸現(xiàn)狀篩查等援助服務(wù)。（記者林雅）