“利魯唑”是漸凍癥的唯一有效藥，目前泉州無(wú)法買到

　　閩南網(wǎng)8月26日訊 幾年前，泉州市民老李第一次聽說(shuō)“漸凍癥”這個(gè)詞，那時(shí)他才知道自己突然四肢無(wú)力，原來(lái)是得了這個(gè)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病。這幾天，“漸凍人”這個(gè)群體又一次受到大眾關(guān)注，老李告訴我們，得病已是無(wú)奈，更無(wú)奈的是治病的藥難買。

　　對(duì)控制“漸凍癥”有效的藥是“利魯唑”，老李現(xiàn)在用的“利魯唑”還是較便宜的國(guó)產(chǎn)藥，一盒700多元，能吃12天。由于是處方藥，又必須長(zhǎng)期吃，而泉州買不到這個(gè)藥，每個(gè)月他都要由家人推著坐輪椅到福州醫(yī)院去買藥。

曾經(jīng)酷愛(ài)健身 如今全身無(wú)力

　　老李今年51歲，身高1米83，身子卻瘦得皮包骨，呼吸時(shí)能看到他頸部的肌肉明顯收縮，說(shuō)話都顯得很費(fèi)力。別看他現(xiàn)在這樣，從前他身子可壯實(shí)了，干了十幾年貨車司機(jī)的他，貨物搬上搬下對(duì)他來(lái)說(shuō)都不是事兒。當(dāng)年，他很喜歡運(yùn)動(dòng)，一有空就會(huì)到健身房去，身體練得很壯實(shí)。

　　大約十年前，一次他搬運(yùn)貨物時(shí)，突然覺(jué)得身體怎么都使不上勁了，慢慢地這種無(wú)力感越來(lái)越嚴(yán)重。泉州大大小小的醫(yī)院都跑遍了，還是不知道得了什么病，以為是頸椎不好，針灸治療了許久也沒(méi)見(jiàn)效。后來(lái)醫(yī)生建議他到福州附屬第一醫(yī)院看看。醫(yī)院把老李的血送到上?；?yàn)，不久之后，醫(yī)院告訴他得的是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元方面的疾病，那時(shí)他才第一次聽說(shuō)“漸凍人”這個(gè)詞。

　　身體無(wú)力，他只能在家休養(yǎng)，妻子也沒(méi)有工作，一直在身邊照顧?，F(xiàn)在，老李的身體已經(jīng)看不出當(dāng)年壯實(shí)的樣子了，他瘦得皮包骨頭，連坐著都要在椅子上墊著厚厚的墊子，否則骨肉磕著疼得坐不了。他說(shuō)：“我從前是那么壯實(shí)的人，現(xiàn)在變成這樣真不甘心。”

每月到福州 只能買兩盒藥

　　現(xiàn)在，他還是堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)的習(xí)慣。四肢無(wú)力，他每天就踩一踩三輪車，力氣不夠踩完一圈，就半圈半圈地踩著，他希望通過(guò)鍛煉讓肌肉不那么快萎縮。但因?yàn)樗闹珶o(wú)力，老李已經(jīng)不記得自己摔了多少次跤了。老李說(shuō)，自己從前讓人羨慕的高個(gè)頭，現(xiàn)在反而因?yàn)榧∪饬α坎蛔?，讓他更容易重心不穩(wěn)，“我現(xiàn)在的身體，連一個(gè)三歲小孩的力氣都不如”。

　　從福州回來(lái)以后，按照醫(yī)囑，他每天要吃四種藥，其中最貴的是“利魯唑”。老李吃的是相對(duì)便宜的國(guó)產(chǎn)藥，一盒700多元，能吃12天。后來(lái)妻子到泉州的藥店和醫(yī)院，都沒(méi)有買到這個(gè)藥，只能到福州附屬第一醫(yī)院去買。記者在泉州市食品藥品監(jiān)督管理局藥品市場(chǎng)監(jiān)管科查詢，泉州地區(qū)目前的確沒(méi)有“利魯唑”這種藥出售。

　　每個(gè)月，老李都要坐著輪椅，在妻子和幾位親戚的簇?fù)硐伦鴦?dòng)車到福州，到醫(yī)院買上兩盒藥再回家。不僅每次都要花費(fèi)兩三百元，每一趟出行對(duì)他來(lái)說(shuō)也十分不便，而每去一趟，醫(yī)院只能開兩盒藥。這個(gè)月1日他才剛買了兩盒藥回來(lái)，到昨天只剩下最后2片藥了，估計(jì)得等下個(gè)月才會(huì)再上福州買藥。

　　對(duì)老李來(lái)說(shuō)，不僅要承受身體的不便、經(jīng)濟(jì)的負(fù)擔(dān)，還有買藥的困難?？吹綀?bào)紙的報(bào)道，他打來(lái)熱線，想拜托大伙，如果知道有哪還能方便地買到藥，希望能告知他一聲。（海都記者 彭思思 黃謹(jǐn) 文/圖）