十一黃金周,當(dāng)別人外出旅行時(shí),90后媽媽小藍(lán)卻帶著雙胞胎寶寶糖糖、果果(為均化名)遠(yuǎn)赴北京的首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院等待手術(shù)。因患先天性肛門閉鎖及巨結(jié)腸癥,她們身體瘦弱,10個(gè)多月了,體重與三四個(gè)月的寶寶相當(dāng)。現(xiàn)在,高達(dá)10余萬元的費(fèi)用讓小藍(lán)一籌莫展。

1、出生無肛門 雙胞胎寶寶20多天沒進(jìn)食
今年元旦,小藍(lán)足月順產(chǎn)下一對(duì)雙胞胎。但家人還沒從喜悅中回過神來,第二天便發(fā)現(xiàn)兩個(gè)寶寶有點(diǎn)不對(duì)勁:肚子脹得像個(gè)皮球,24小時(shí)沒排胎糞,吃點(diǎn)奶便會(huì)嘔吐,而且嘴唇發(fā)黑、臉色蒼白,總是昏昏欲睡。寶寶被轉(zhuǎn)到第一醫(yī)院檢查,被診斷為先天性肛門閉鎖,妹妹果果還患有巨結(jié)腸癥。
由于沒有肛門無法正常排便,兩個(gè)寶寶出生后無法正常吃奶,都是靠打點(diǎn)滴維持生命。這種情況一直持續(xù)了20多天,直到寶寶接受第一次造瘺手術(shù)后,才真正吃上第一口奶。
記者看到,這對(duì)女寶寶在病床上睜著大大的雙眼,注視著媽媽,除了身材瘦小外,與正常寶寶無異。姐姐只有12斤,妹妹也僅15斤。
2、腹部造瘺排便 每月塑料袋花費(fèi)數(shù)千元
小藍(lán)告訴記者,姐妹倆的情況若不做造瘺手術(shù),很快便會(huì)夭折。20多天時(shí),兩個(gè)寶寶接受了第一期造瘺手術(shù),幫她們排便。寶寶肚子上被開了個(gè)口,上面綁著個(gè)造瘺袋,大便就是從那里排出來的。“每個(gè)月,光袋子的費(fèi)用就要幾千塊。”小藍(lán)告訴記者,希望姐妹倆能早點(diǎn)恢復(fù)正常生活。
做完第一期手術(shù)后,兩個(gè)寶寶被送回老家,也開始慢慢長(zhǎng)大??粗鴮殞殞W(xué)會(huì)坐,學(xué)會(huì)爬,小藍(lán)稍感安慰。兩個(gè)寶寶還沒長(zhǎng)牙,卻是兩個(gè)小“饞貓”:看到家里產(chǎn)的龍眼、荔枝,興奮地就要朝嘴里塞;地上的大西瓜,姐妹倆抱著便親。然而,若不早日接受二期手術(shù),裝上人工肛門,西瓜和龍眼對(duì)寶寶而言不過是奢望。
3、小夫妻債臺(tái)高筑 手術(shù)費(fèi)用無著落
小藍(lán)和丈夫出生在漳浦農(nóng)民家庭,原本在廈打工,每月兩人總收入大約5000元,生產(chǎn)前半個(gè)月,她還在上班。生完寶寶,她一個(gè)人要照顧兩個(gè)生病的寶寶,只好將工作辭去。僅第一期造瘺手術(shù),兩個(gè)寶寶便花費(fèi)了六七萬元,加上其他費(fèi)用共約10萬元。夫妻倆積蓄早已花完,能借的親戚也幾乎借遍了,后續(xù)的手術(shù)費(fèi)用卻無著落。
“這不是絕癥,但需要錢。這次手術(shù)難度高,手術(shù)關(guān)系到她們一輩子,希望好心人能幫幫我。”小藍(lán)說。而對(duì)于女兒,她心里充滿愧疚:“心情充滿了罪惡感,讓你們這么遭罪,作為父母卻不能給予更好的條件,這是我們的罪過……”