罕見病離你有多遠(yuǎn) 醫(yī)生：加強(qiáng)對新生兒疾病篩查
每年2月的最后一天是國際罕見病日，在我們的身邊，也有部分人患有罕見病。那么，什么是罕見??？哪些病屬于罕見??？罕見病患者的處境如何呢？記者對此進(jìn)行了調(diào)查，并探訪了幾位罕見病患者。
“瓷娃娃”陳亞敏在志愿者的幫助下，通過手機(jī)和電腦了解外面的世界。
少女成瓷娃娃 身材矮易骨折
在安溪湖頭鎮(zhèn)湯頭村，今年20歲的陳亞敏先天患有成骨不全癥，民間俗稱瓷娃娃。她身高只有70厘米，體重20斤，雙手和雙腳都已嚴(yán)重變形扭曲，細(xì)小猶如嬰兒的手腳，一旦摔倒，很有可能就骨折。盡管如此，她樂觀開朗，曾經(jīng)最大的愿望是擁有一臺電腦，了解外面精彩的世界。2012年，本報(bào)對此事進(jìn)行了報(bào)道，相關(guān)部門和愛心人士幫她實(shí)現(xiàn)了愿望，送去電腦、手機(jī)，并為她舉行大型募捐活動。目前，她通過電腦、手機(jī)給自己的人生打開了另一扇門。
男子患漸凍癥 僅靠轉(zhuǎn)眼打字
安溪湖頭鎮(zhèn)48歲的林良海曾是一名教師，2012年年底開始覺得右腳無力，輾轉(zhuǎn)幾家醫(yī)院后，被確診為“運(yùn)動神經(jīng)元病”，俗稱漸凍癥。2013年，他離開堅(jiān)守了23年的講臺。如今他全身僵硬，只有眼珠子可以動，頑強(qiáng)的他通過轉(zhuǎn)動眼珠子，使用特殊設(shè)備打字，在網(wǎng)上發(fā)帖鼓勵病友。去年年底，本報(bào)關(guān)注了此事，讀者們在同情的同時，也被他的精神所深深觸動。
而安溪鳳城鎮(zhèn)上山村47歲的潘瓊艷，2012年4月份開始覺得手無力，最后同樣被確診為漸凍癥。
- 相關(guān)閱讀:
-
泉州田安公園現(xiàn)最大面積“猴臉” 航拍圖片曝光（組圖）2016-02-27泉港一男子偷情時小孩哭鬧 棍棒毆打情人3歲兒致死2016-02-27泉州厝邊要小心！朋友圈“1元奪寶”涉嫌非法博彩2016-02-27
- 新聞 娛樂 福建 泉州 漳州 廈門
-
- 國內(nèi)首次！夏爾希里自然保護(hù)區(qū)發(fā)現(xiàn)菊科新物種“橙黃細(xì)
2025-12-18 15:13 - 袁立任湖南省衡東縣委委員、常委、副書記
2025-12-18 15:11 - 國務(wù)院安委會辦公室對21個市級政府開展安全生產(chǎn)約談
2025-12-18 15:11 - 俄防長：北約正在為對抗俄羅斯而加強(qiáng)軍事力量
2025-12-18 12:06 - 歐洲阿麗亞娜6型火箭首次發(fā)射伽利略導(dǎo)航衛(wèi)星
2025-12-18 12:06 - 以軍迫擊炮“誤擊”加沙城致11人受傷
2025-12-18 12:06 - 歐洲議會批準(zhǔn)逐步停止進(jìn)口俄天然氣計(jì)劃
2025-12-18 12:06
- 國內(nèi)首次！夏爾希里自然保護(hù)區(qū)發(fā)現(xiàn)菊科新物種“橙黃細(xì)
- 猜你喜歡:
-
石獅一企業(yè)登福建服務(wù)業(yè)企業(yè)百強(qiáng)榜單2025-12-01石獅公開招聘52名編內(nèi)新任教師 2025-12-08
-
評論(罕見病離你有多遠(yuǎn) 醫(yī)生：加強(qiáng)對新生兒疾病篩查)已有0條評論